$ - 77.89 руб.
€ - 91.12 руб.
Полезные ссылки

Подарить надежду: для подростка из Златоуста собирают огромную сумму на лекарство

Подарить надежду: для подростка из Златоуста собирают огромную сумму на лекарство

Для 16-летнего Никиты Подгорнова, который борется с миодистрофией Дюшенна, препарат «Элевидис» от компании Sarepta может стать спасением, потому что поможет «починить поломанный ген» - виновник вызывающего слабость мышц заболевания. Но цена спасения космическая – 280 миллионов рублей. И государство помочь не в состоянии. Семья мальчика открыла сбор.

Миодистрофию Дюшенна называют «невидимой» - она проявляется в детстве, но не сразу. Так было и с Никитой, он рос активным ребёнком, пока однажды родители не заметили, что ему трудно подниматься по лестницам.

Когда самые худшие опасения подтвердились, рассказывает мама Марина, она читала о недуге в интернете и рыдала. А потом начала борьбу за сына. С 4 лет Никита наблюдается в московской клинике, проходит гормональную терапию. Благодаря ей удалось сохранить подвижность, и в свои 16 лет мальчик ходит, хотя и с трудом. Но положение ухудшается.

«Элевидис» может подарить ему надежду. В России покупку таких препаратов оплачивает благотворительный фонд «Круг добра», но, согласно инструкциям, «Элевидис» применяется для детей от 4 до 6 лет. Однако недавно компания-производитель подняла возрастную планку пациентов до 16 лет.

«Я писала в разные госорганизации, все пересылают в “Круг добра”, но они не поднимают планку возраста. Только если закупать препарат самим. Но нам такие деньги даже не снились! — говорит Марина. — Вся надежда на добрых людей России».

Присоединиться к сбору можно, отправив средства на Сберкарту мамы Никиты: 2202 2003 6838 8680. Все подробности есть на странице Марины https://vk.com/id623414132

  • Фото: © vk.com/id623414132
Комментарии
0
Guest
"Но цена спасения космическая – 280 миллионов рублей. И государство помочь не в состоянии !!!"

Конечно, государству выгоднее от него избавится (
Имя Цитировать 0
0
Guest
Смысл - лечить ?
Имя Цитировать 0
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Отправить Отменить
Защита от автоматических сообщений
Смотрите также
10:14 Сегодня
Иван да Марья: какими имена жители Златоуста называют своих детей
К радости сотрудников ЗАГСа Челябинской области, которые не слишком приветствуют особо «фантазийные» имена для новорождённых, родителей-креативщиков стало гораздо меньше. «Златоуст.инфо» узнал, какие самые популярные имена давали сыночкам и дочкам жители Златоуста. Сотрудники областного ЗАГСа, разумеется, не имея права отказывать родителям, которые намерены дать своему наследнику необычное имя, все же иногда просят молодых мам и пап подумать, как ребёнок будет расти с ним. Не станет ли он объектом насмешек в детском коллективе?  «Иногда родители прислушиваются к нашему пожеланию, иногда – стоят на своём, - рассказали «Златоуст.инфо» сотрудники ЗАГСа. – К счастью, в последнее время родители особо не фантазировали. Самыми необычными именами, которые давали своим малышам жители Златоуста и других городов нашей области, стали Кай, Назар, Мия, Паулина, Марьяна и Аврора. К нашей радости, снова вошли в моду хорошие русские наречения – Михаил и Сергей, Иван и Степан, Анна и София». Именно их, а также имена Александр, Владимир, Дмитрий, Лев, Кира и Мария златоустовцы чаще всего выбирали для своих новорождённых детей. По словам специалистов, к редким сегодня можно отнести некогда очень популярные имена Татьяна, Анатолий и Антонина.
07:55 Вчера
Умом Госдуму не понять: жителей Златоуста ждет дефицит интим-игрушек
Жители Златоуста с большим юмором прокомментировали корреспонденту «Златоуст.инфо» инициативу Госдумы продавать секс-игрушки только по рецепту врача.  Полностью закрыть секс-шопы, чтобы поднять рождаемость в стране и не развращать общество, - с такой оригинальной идеей выступил одиозный депутат Госдумы. По его мнению, гражданам с «расстройствами» врачи должны будут выписывать рецепты на интимные «приспособления», которые следует продавать в аптеках. Какой диагноз должен быть, чтобы их выписали, задался вопросом наш портал.  «Хроническое отсутствие мужика, - с юмором отреагировала жительница Златоуста Елена В. – Похоже, пора запастись, пока не запретили! А то у нас на дефицит гречки и сахара, помните, как страна отреагировала? Боюсь представить, что будет!».  «А может, лучше зарплаты, пособия поднять и цены снизить? И будет вам рождаемость, - без улыбки возразил металлург Григорий Н. – Зайдёшь в магазин, выйдешь с полупустой сумкой, а двух тысяч нет! Наши чиновники последнее время как выдадут инициативу – хоть стой, хоть падай… Уже и до секс-шопов добрались. Бедные врачи, ещё им норовят работенку подкинуть!».  «Секс-игрушки давно надо объявить вне закона или приравнять их к огнестрельному и холодному оружию, - с сарказмом заявил златоустовец Николай Б. – Пока есть на свете наши чиновники, хоть билеты в цирк не бери. По лбу бы их этим самым…».   
17:30 11.07.25
Златоустовцев предупреждают о новой схеме сетевых мошенников
Не успел запрет на использование госорганами иностранных мессенджеров для общения с населением начать действовать, как аферисты придумали новую схему обмана. И теперь убеждают людей подключиться к некому «Единому агрегатору госуслуг». Гражданам рассказывают: новая единая платформа, якобы, позволяет переключать пользователя между различными ведомствами. Чтобы к ней подключиться нужно перейти по ссылке.  «На самом деле, никакого “Единого агрегатора госуслуг” не существует. А переход по ссылке приведёт к краже персональных данных», - предупредили в златоустовском Центре правовой поддержки. 
16:30 11.07.25
Стать полицейским будет проще
Чтобы работать дознавателем, скоро будет достаточно специального юридического образования. Согласно изменению в порядок набора кадров, которое внесло МВД России, высшее образование для кандидатов на подобные должности перестанет быть обязательным. Ускорят и саму процедуру приёма на работу. В проекте приказа МВД сказано, что решение по заявлению соискателей будет приниматься всего за три рабочих дня, проверка по месту жительства может не проводиться в условиях чрезвычайных ситуаций. А требование о личном поручительстве руководителя отменяется. Изменения связаны с острой нехваткой кадров. По данным федеральных СМИ, в МВД сейчас более 172 вакансий. Так, по сведениям Центра занятости, в златоустовском отделе полиции сейчас требуются 32 сотрудника.  
15:30 11.07.25
Водоканал Златоуста обязали очистить колодцы
Затопленные стоками канализационные колодцы возле подъездов дома №6 по улице Макаренко представители Госжилинспекции обнаружили во время инспекционного визита.  Результатом стало два административных производства. Водоканал обязали обеспечить круглосуточное водоотведение, а управляющую компанию «УКИКО» - убрать воду из подвала, просушить, обработать и очистить его от мусора. «Исполнение предписаний находится на контроле Главного управления», - добавили в ведомстве.
10:30 11.07.25
Жители Златоуста потеряли горячую воду
Через неделю после того, как после планового двухнедельного отключения в многоэтажки на линиях проспекта Гагарина подали горячую воду, она исчезла снова. Причиной, сообщили в единой дежурно-диспетчерской службе, стала очередная авария на магистральном трубопроводе и замена запорной арматуры от котельной №2. В мэрии пообещали «завершить работы в кратчайшие сроки», не уточняя, впрочем, конкретных дат. И горячей воды в районе до сих пор нет. «Я своевременно оплачиваю за все коммунальные услуги. И они стоят не маленьких денег. А услуг нет! Цены на тарифы ЖКХ растут со скоростью света. Моя зарплата не успевает за ростом этих тарифов! Получается я работаю на ЖКХ. А комфорта от услуг ЖКХ нет. Хотелось бы элементарного, чтобы придя домой и включив кран, из него лилась горячая вода!», - написала Ирина Скоробогатова в сообществе «Текслер, помоги!». Тема нашла горячий отклик и у читателей «Златоуст.инфо». В комментариях горожане жалуются, что в некоторых домах горячей воды нет с 16 июня – «и её подача не предвидится». На сайте муниципальных «Коммунальных сетей» сведений о работах и сроках окончания нет. 
09:30 11.07.25
На стакан воды: в Госдуме предложили ввести налог на достойную старость
По мнению автора инициативы – депутата-единоросса Андрея Гурулева, платить его должны россияне, у которых нет детей. Чтобы снять с государства обязанность поддерживать их в старости. Эта инициатива у Андрея Гурулева не первая. Так, в октябре прошлого года он предлагал ввести налог на бездетность. После этого глава комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Нина Останина попросила Гурулева «не комментировать те темы, в коих он не является специалистом». В феврале 2025-го Гурулева перевели из комитета по обороне в комитет по региональной политике и местному самоуправлению. Причиной, пишет «Коммерсант» со ссылкой на собственные источники, стали резкие высказывания парламентария. Например, Гурулев предлагал нанести ядерный удар по Нидерландам, а также критиковал Минобороны. Ранее он предлагал создать министерство информации и пропаганды. По 6 процентов от зарплаты во времена СССР платили бездетные мужчины от 20 до 50 лет и бездетные замужние женщины от 20 до 45 лет. Это отчисление граждане Советского Союза метко прозвали «налог на яйца».