Подарить надежду: для подростка из Златоуста собирают огромную сумму на лекарство

Для 16-летнего Никиты Подгорнова, который борется с миодистрофией Дюшенна, препарат «Элевидис» от компании Sarepta может стать спасением, потому что поможет «починить поломанный ген» - виновник вызывающего слабость мышц заболевания. Но цена спасения космическая – 280 миллионов рублей. И государство помочь не в состоянии. Семья мальчика открыла сбор.

Миодистрофию Дюшенна называют «невидимой» - она проявляется в детстве, но не сразу. Так было и с Никитой, он рос активным ребёнком, пока однажды родители не заметили, что ему трудно подниматься по лестницам.

Когда самые худшие опасения подтвердились, рассказывает мама Марина, она читала о недуге в интернете и рыдала. А потом начала борьбу за сына. С 4 лет Никита наблюдается в московской клинике, проходит гормональную терапию. Благодаря ей удалось сохранить подвижность, и в свои 16 лет мальчик ходит, хотя и с трудом. Но положение ухудшается.

«Элевидис» может подарить ему надежду. В России покупку таких препаратов оплачивает благотворительный фонд «Круг добра», но, согласно инструкциям, «Элевидис» применяется для детей от 4 до 6 лет. Однако недавно компания-производитель подняла возрастную планку пациентов до 16 лет.

«Я писала в разные госорганизации, все пересылают в “Круг добра”, но они не поднимают планку возраста. Только если закупать препарат самим. Но нам такие деньги даже не снились! — говорит Марина. — Вся надежда на добрых людей России».

Присоединиться к сбору можно, отправив средства на Сберкарту мамы Никиты: 2202 2003 6838 8680. Все подробности есть на странице Марины https://vk.com/id623414132

• Фото: © vk.com/id623414132